L’endométriose : S’informer sur cette maladie qui touche 1 française sur 10 !

L’endométriose, ça vous dit quelque chose ? C’est un terme qui, depuis quelques années, est de plus en plus répandu puisqu’on assiste à une véritable démystification de cette maladie. En effet, beaucoup de femmes prennent la parole pour raconter leur expérience face à l’errance médicale qu’elles ont pu connaître jusqu’au chemin du diagnostic et de l’accompagnement médical. Pourtant, cette maladie touche 40% des femmes souffrant de douleurs pelviennes. Aujourd’hui, les avancées médicales, et la prise de parole de centaines de femmes, permettent d’en apprendre un petit peu plus chaque jour sur l’endométriose. ?

1/ Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie gynécologique qui touche l’endomètre. L’endomètre n’est autre que la muqueuse qui recouvre l’intérieur de l’utérus. À la fin du cycle menstruel, s’il n’y a pas eu fécondation, une partie de l’endomètre (qui se renouvelle) s’évacue avec les menstruations. L’endométriose se caractérise par la formation de tissu endométrial en dehors de la cavité utérine. Ainsi, l’endomètre se développe où il ne devrait pas ?. À savoir que le tissu endométrial réagit (comme à l’intérieur de l’utérus) aux fluctuations hormonales du cycle menstruel. Ainsi, chaque mois, ce tissu saigne aussi pour s’évacuer.

Or, lorsqu’il se situe en dehors de l’utérus, il n’a aucune issue vers l’extérieur du corps. Les cellules endométriales et le sang vont alors irriter et endommager les organes aux alentours ?. Cela peut entraîner la formation de kystes, de tissus cicatriciels, de lésions et d’adhérences qui lient les organes entre eux provoquant de vives douleurs. Au-delà des caractéristiques internes, l’endométriose peut se révéler être compliquée à gérer au quotidien. Pour cause, de nombreux symptômes viennent s’ajouter à la liste des inconforts de cette maladie.

2/ Quels sont les causes et les symptômes de l’endométriose ?

Actuellement, les chercheurs ne sont pas certains des causes qui provoquent l’endométriose. Il se pourrait que le facteur génétique entre en jeu dans certains cas ou qu’un dysfonctionnement du système immunitaire apparaisse parfois. Pourtant, rien n’est avancé avec certitude.

L’un des symptômes les plus récurrents (qui touche 50% à 91% des femmes atteintes d’endométriose) est la douleur pelvienne aiguë notamment au moment des règles. En outre, ce n’est pas une douleur classique qui passe à l’aide de paracétamol. Ces douleurs sont souvent incapacitantes et durent parfois jusqu’à plusieurs jours ! En découle, dans certains cas, des vomissements, des pertes de connaissance ou l’impossibilité de rester dans la même position longtemps. La liste des symptômes ne s’arrête pas là. Troubles digestifs, fatigue chronique, troubles urinaires ou encore douleurs lombaires peuvent affecter les personnes atteintes de cette maladie, et impacter fortement leur vie de tous les jours.

Pour certaines, l’endométriose est diagnostiquée lors d’un bilan de fertilité. En effet, 30% à 40% des femmes atteintes de cette maladie font face à des problèmes d’infertilité. Des facteurs anatomiques ainsi que des troubles de l’ovulation ou des troubles de l’implantation ne créent pas un environnement favorable à la grossesse.

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3/ Existe-t-il une manière de guérir de l’endométriose ?

Dans certains cas, l’endométriose est asymptomatique, peu douloureuse et elle ne provoque pas de problème d’infertilité. Pour ces personnes, un traitement hormonal qui supprime les règles est la 1^ère option. On parle ici de contraceptifs œstroprogestatifs monophasiques en continu ou progestatifs. Ce traitement réduit les douleurs liées à la réponse hormonale des lésions d’endométriose et peut permettre de les stabiliser.

Si ce traitement ne fonctionne pas, on fait appel à une cure de ménopause artificielle grâce à des substances comme le danazol ou des analogues de la GnRH. La GnRH est l’hormone permettant le développement d’un follicule ovarien, l’ovulation, et le maintien du corps lutéal, corps jaune dans le cycle menstruel. Ces substances inhibent l’activité de la GnRH et donc supprime l’ovulation. On ajoute à cela une “add back therapy” pour diminuer les effets secondaires liés à la ménopause (bouffées de chaleur, sécheresse de la peau, douleurs osseuses, trouble de l’humeur…). On va alors réintroduire un peu d’œstrogène, sous contrôle médical, pour éviter une privation trop brutale pour l’organisme.

Dans certains cas, si une réponse aux traitements médicamenteux ne fonctionnent pas, la chirurgie reste une réponse envisageable. La chirurgie « conservatrice » consiste à retirer les excroissances endométriales, les tissus cicatriciels et les adhérences qui sont souvent à l’origine de l’infertilité. Cela laisse une chance aux patientes de vivre une vie sans douleurs et, par la suite, de pouvoir concevoir un enfant si elles le souhaitent.

En dernier recours, la chirurgie radicale peut être nécessaire dans ces cas les plus graves. Dans les cas extrêmes, il faut procéder à l’ablation de l’utérus (hystérectomie) et des ovaires pour empêcher toute stimulation hormonale. Cependant, ce traitement cause une ménopause et une stérilité définitive.

Chaque endométriose est unique. Ainsi, le choix d’un traitement adapté découle d’un dialogue entre patient et médecin pour parvenir à vivre au mieux avec la maladie.

4/ Pourquoi faut-il parler de l’endométriose ?

Les femmes qui souffrent d’endométriose sont souvent livrées à elles-mêmes et le retard de diagnostic est fréquent. Il peut s’écouler entre 8 à 10 ans avant que celui-ci ne soit posé ?. D’ailleurs, il arrive que la maladie soit asymptomatique, ce qui retarde encore plus sa prise en charge. Or, 5% à 10% des femmes en âge de procréer sont atteintes d’endométriose. Comme on l’évoquait plus haut, l’endométriose peut être une cause d’infertilité. Ainsi, plus la maladie est diagnostiquée tôt, mieux elle est traitée et cela décroît les risques d’infertilité. Les témoignages de femmes ainsi que l’accès à l’information et la médiatisation de cette maladie permettent de reconnaître les signes de l’endométriose et de faire appel à un avis médical si besoin.

En effet, avoir très mal au ventre pendant vos règles n’est pas « normal ». Dès le plus jeune âge, on pense que la période menstruelle est synonyme de douleurs et qu’il faut vivre avec. Pourtant, dans certains cas, ce sont les premiers signes d’endométriose et vous ne devriez pas avoir à souffrir en pensant que cela est normal. De plus, échanger sur le sujet avec des femmes qui vivent la même maladie peut être un excellent soutien moral pour traverser les différentes étapes de l’endométriose !

Bonne nouvelle ? ! C’est à Bordeaux que va ouvrir le premier centre dédié à l’endométriose en France. Cela offrira un accompagnement concret et une base de données importante pour en apprendre toujours davantage sur cette maladie. ?

Connaissiez-vous l’endométriose ? Devez-vous y faire face au quotidien ? Partagez-nous votre expérience !

Camila de la Biotyfull Team